Das Projekt 2023: Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis

Kinderkrebs in der Schweiz
Jährlich erkranken in der Schweiz 350 bis 400 Kinder an Krebs. Fast die Hälfte der Kinder ist zum
Zeitpunkt der Erkrankung weniger als fünf Jahre alt. Die genauen Ursachen von Kinderkrebs sind noch
weitgehend ungeklärt.

Diagnose Krebs – die ganze Familie braucht Hilfe
Voraussetzung für die Heilung ist eine äusserst konsequente, intensive und mehrmonatige Behandlung.
Die Anwesenheit eines Elternteils im Spital wird erwartet. Neben den emotionalen Problemen kommen
auf die Eltern hohe krankheitsbedingte Kosten zu, die die Krankenkassen nur teilweise übernehmen.
Viele Eltern müssen unbezahlte Ferientage beziehen, das Arbeitspensum drastisch reduzieren, sich
krankschreiben lassen oder sogar kündigen. Höhere Ausgaben bei weniger Einkommen führen oft zu
einer finanziellen Notlage.

Überleben fordert einen hohen Preis
Die Behandlung hat dank der Forschung enorme Fortschritte gemacht. Heute überleben acht von zehn
Kindern die Krebserkrankung. Aufgrund der intensiven Therapie entwickeln leider viele der ehemaligen
Patient*innen, den Survivors, lebensbeeinträchtigende Spätfolgen. Auch bleibt das Risiko, an einem
Zweittumor zu erkranken, lebenslang bestehen.

Ohne Forschung kein Fortschritt
Kinder erkranken seltener an Krebs als Erwachsene. Es wird zunehmend schwieriger, für sie neue
Medikamente zu entwickeln, denn hierfür sind grosse internationale Studien erforderlich. Die Forschung
verursacht hohe Kosten, die die Kinderspitäler allein nicht tragen können.

Handlungsansatz
Unsere Vision ist es, dass alle an Krebs erkrankten Kinder nicht nur überleben, sondern auch eine Zukunft
mit hoher Lebensqualität geniessen. Wir wollen, dass jedes Kind und seine Familie gestärkt aus der Krise
hervorgehen.
Um dieses Ziel zu erreichen, müssen viele Weichen gestellt werden und aktuell betroffene Familien
rasch und unbürokratisch entlastet und unterstützt werden. Daher haben wir uns für eine breite
Förderstrategie entschieden, die in unterschiedlichen Bereichen eine Verbesserung erzielen soll. Diese
Strategie umfasst eine ausgewogene finanzielle Unterstützung von Projekten aus den vier
Förderbereichen.
Alles, was wir fördern, überprüfen wir gewissenhaft. Wir schauen, dass jedes Vorhaben zu unserem
Stiftungszweck passt und unsere Ressourcen sinnvoll einsetzt. Wir fragen nach der angepeilten Wirkung und verfolgen deren Erreichung. Damit stellen wir sicher, dass die uns anvertrauten Spenden das
bewirken, was sie sollen: Ein besseres Leben für krebskranke Kinder.

Projektbeispiele aus den Förderbereichen
Finanzielle Direkthilfe «Übernahme Mehrkosten»
Dank rascher und unbürokratischer Rückzahlung von krankheitsbedingten Mehrkosten wird verhindert,
dass die Familie in finanzielle Schwierigkeiten gerät und das Familiensystem längerfristig gestört wird.
Die Familie wird rasch entlastet und die Anwesenheit der Eltern im Spital ermöglicht. Die Sozialberatung
erhält jährlich ein Kostendach von 45’000 Franken, die sie in eigener Kompetenz für krankheitsbedingte
Mehrkosten der Familien (max. 1’100 Franken je Familie pro Jahr) einsetzen kann. Wir erhalten von der
am Ende des Jahres eine Berichterstattung über die effektiv benötigten Mittel und zahlen diese aus.
Benötigt eine Familie umfassende Unterstützung, stellt die Sozialberatung ein Gesuch an die Stiftung.
Psycho-Onkologie «Psycho-Onkologin»
Betroffene und deren Angehörigen erhalten eine zielgerichtete Unterstützung bei der Bewältigung der
veränderten Lebenssituation. Dazu zählt eine lückenlose und niederschwellige psychologische
Begleitung auf der Kinderkrebsstation. Die Psycho-Onkologin gehört zum interdisziplinären
Behandlungsteam am Kinderspital und arbeitet auf der Abteilung. Sie kann auf Wunsch ab der
Diagnosestellung für die Familie da sein. Sie begleitet die Familien während dem stationären Aufenthalt,
aber auch während den regelmässigen ambulanten Kontrollen. Damit bleibt die Kontinuität im Kontakt
zu den Familien gewahrt, so dass es nach regulärem Abschluss der stationären Therapie zu keinem
Unterbruch oder Therapeutenwechsel kommt. Sie ist für die gesamte Familien da, denn nicht nur die
erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen in der Bewältigung der neuen Situation unterstützt werden,
sondern gerade auch die Geschwisterkinder benötigen Hilfe von aussen. Seit 1996 finanziert unsere
Stiftung 50 Prozent der Lohnkosten.
Forschung und Weiterbildung «Bioinformatiker»
Die Arbeit eines guten Bioinformatikers ist heute essenziell für den Erfolg in der Pädiatrischen
Grundlagenforschung. Trotz grosser Fortschritte kann die akute myeloische Leukämie (AML) in den
meisten Fällen nicht geheilt werden. Zur Verbesserung der Therapie braucht es ein besseres Verständnis
der zellulären und molekularen Mechanismen. Die rasante Entwicklung neuer Methoden erlaubt es alle
Gene und Proteine in Krebszellen zu lesen. Da diese >30’000 Gene schreiben und ein Mehrfaches an
Proteinen produzieren, resultieren aus molekularen Analysen riesige Datenmengen, welche nur mittels
spezifischen Wissens der „Bioinformatik“ entschlüsselt werden können. Die Forschungsgruppe glaubt,
dass die ersten molekularen Veränderungen der kindlichen AML während der Fötalentwicklung im
Mutterbauch entstehen. Obwohl diese nicht ausreichen, um die Krankheit auszulösen, hinterlassen sie
Spuren im Muster (auch als Epigenetik bezeichnet) in den leukämischen Zellen der Patienten, welche und wie Gene geschrieben werden. Das Team versucht deshalb mittels vergleichender Bioinformatik
von Daten aus experimentellen Modellen und leukämischer Zellen von Patienten Hinweise auf den
Ursprung der Krankheit, prognostische Biomarker und vielleicht auch neue therapeutische Ziele zu
bekommen.
Projekte für mehr Lebensqualität «Bastelmaterial»
Um den Patientinnen Gestaltungsräume zu ermöglichen, sind entsprechende und die Kreativität beflügelnde Bastel- und Gestaltungsmaterialien von unsagbarem Wert. Sie eröffnen das Abtauchen in eine andere Welt. In eine Welt, wo alles möglich ist und die aus der Schöpferkraft kindlicher Vorstellung entsteht. Emotionen, wie Freude, Angst, Wut und Hoffnung Ausdruck finden und den Patientinnen in Mitten des Spitalalltags einen Moment der Normalität und des Loslassens schaffen.

Mittelherkunft
Unsere Stiftungstätigkeit wird durch Spenden finanziert. Wir erhalten keine staatlichen Subventionen.
Der Präsident, die Stiftungsräte und der Geschäftsführer arbeiten ehrenamtlich.

Zewo-Gütesiegel
Seit 2014 tragen wir das Zewo-Gütesiegel und haben uns somit verpflichtet, nach den 21 Zewo
Standards zu handeln. 21 Standards, die sicherstellen, dass wir Spenden zweckorientiert und
wirkungsvoll einsetzen und unsere Stiftung nach Good Governance führen.

Kontakt
Stiftung für krebskranke Kinder, Regio Basiliensis
Hutgasse 4, 4001 Basel, Telefon 061 683 51 55
Mail info@stiftung-kinderkrebs.ch Web www.stiftung-kinderkrebs.ch
Spendenkonto
Postkonto 40-654647-1
IBAN CH85 0900 0000 4065 4647 1